GÜNCEL

Wilson hastalar�n�n ilaca eri�imi engelleniyor

ED�RNE (P�nar Gay�p)
25 Ocak 2023 Çar�amba

Karaci�er kanseri �üphesiyle 7 ya��nda tedaviye al�nan o�lunda Wilson hastal�� oldu�unu ö�renen Nagihan Ye�il�rmak, y�llard�r bu hastal�kla mücadele ediyor. ETHA'ya konu�an Ye�il�rmak, hastal�kta diyet ve ilac�n kritik önemde oldu�unu söylüyor. O�lunun sadece peynir, süt ve yumurtayla beslendi�ini belirtiyor Ye�il�rmak. Tedavi son derece pahal� olmas�na ra�men devlet deste�i almad�klar�na dikkat çekiyor Ye�il�rmak, ama as�l olarak aksatmaks�z�n kullan�lmas� gereken ilaçlar�n "elimizde yok" denerek kendilerine verilmedi�ini vurguluyor. Ye�il�rmak, Sa�l�k Bakanl�� ve Türk Eczac�lar� Birli�ine �u ça�r�y� yap�yor: "O�lumun ölmesini istemiyorum. Gerekli anla�ma yap�ls�n ve ilaçlar�m�za ula�al�m."

�ktidar�n sermaye ve kar odakl� politikalar� sonucu yoksulluk günden güne derinle�iyor. Her gün yeni zamlara gözümüzü açarken halklar açl��a mahkum ediliyor. Halk Ekmek önlerinde olu�an ekmek kuyruklar�, görece indirimde olan marketlerdeki kuyruklar, gün bat�m�nda ucuza sebze bulma ihtimaliyle pazara ko�anlar bu gerçekleri defaatle yüzümüze çarp�yor. Krizin etkisinin en çok hissedildi�i alanlardan biri de �üphesiz ki sa�l�k.

Sa�l�k Bakan� Fahrettin Koca �srarla ilaç s�k�nt�s� olmad��n� iddia etse de birçok ilaca eri�im sa�lanam�yor. Yurt d��ndan gelmesi gereken ilaçlar kur fark� bahanesiyle getirilmezken, Türkiye'de üretilen ilaçlar da temin edilemiyor.

HASTALIKTA D�YET VE �LAÇ KR�T�K ÖNEMDE
Twitter'da kurduklar� "Wilson'a Ses Ol" isimli hesap üzerinden kamuoyuna seslenen Wilson hastalar�, ölümcül olan bu hastal��a ili�kin düzenli kullanmalar� gereken ilaçlar�n eczanelerde olmad��n� kaydediyor. Bakanl�k ve Türk Eczac�lar� Birli�inin oyalamas� sonucu kamuoyuna dayan��ma ça�r�s� yapan Wilson hastalar� iktidara gerekli anla�malar�n derhal yap�larak ilaçlar�n Türkiye'ye getirilmesini istiyor. Çünkü hastal��n ölümle sonuçlanmamas� için diyet ve aksatmaks�z�n her gün kullan�lmas� gereken ilaçlar var.

Wilson hastal�� kromozom 13 üzerinde bulunan ATP7B (ATPaz, Cu++ transportu, beta polpeptid) geninde meydana gelen mutasyonlar sonucu olu�uyor. Mutasyonlu bu genin tek bir anormal kopyas� her yüz ki�iden birinin genlerinde mevcut. Yeni do�an anormal geni hem anneden hem de babadan al�rsa Wilson hastal�� geli�iyor. Ya�l� insanlarda da ç�kma ihtimali olsa da hastal�k semptomlar� ço�unlukla 6-20 ya� aras�nda görülüyor.

HASTALIK YA�AM KAL�TES�N� DÜ�ÜRÜYOR
Ki�inin ya�am kalitesini oldukça dü�üren hastal�kta hangi organ�n etkilendi�ine ba�l� olarak �ikayet art�yor. Karaci�erde bak�r birikimine neden olan hastal�kta en belirgin özelliklik güçsüzlük, yorgunluk, kilo kayb�, bulant�, kusma, i�tahs�zl�k, ka��nt�, sar�l�k, bacak ve kar�n bölgesinde ödem, kar�nda �i�lik, örümcek görünümlü damar olu�umlar�, kas kramplar�. Karaci�er ve böbrek yetmezli�inde de ortaya ç�kan belirtiler, hekimlerin �üphesi sonucu gerekli tetkiklerin ard�ndan ortaya ç�k�yor.

Karaci�er d��nda baz� ki�ilerin merkezi sinir sistemi yap�lar�nda da a��r� bak�r birikimi meydana gelebiliyor. Bu durum genellikle ileri ya�l� bireyleri etkilese de çocuklarda da görülebiliyor. Wilson hastalar�n�n yakla��k yüzde 40'�nda olu�an ilk belirti, nörolojik �ikayetler olabiliyor. Beyinde bak�r birikiminde; haf�za, konu�ma ve görme ile ilgili problemler, yürüme bozuklu�u, migren, salya akmas�, uyku bozukluklar�, el becerisinde azalma, sakarl�k, ki�ilik de�i�iklikleri, depresyon, ö�renme güçlü�ü, kas spazm�, nöbet geçirme ve hareketlerde ortaya ç�kan kas a�r�s�.

ÖLÜMCÜL SONUÇLAR YARATAB�L�YOR
Wilson hastal��ndan s�k etkilenen organlar aras�nda yer alan gözlerde bak�r birikimi sonras�nda halka ve katarakt gibi çe�itli yap�lar olu�abilir. Hastalar�n görme yetisini kaybetmesine de neden olan bu hastal�k ölümcül sonuçlar da yaratabiliyor.

YE��LIRMAK: O�LUM KARAC��ER KANSER� �ÜPHES�YLE TEDAV�YE ALINMI�TI
Nagihan Ye�il�rmak y�llard�r Wilson hastal��yla mücadele ediyor. ETHA'ya konu�an Ye�il�rmak, ilaç bulamad�klar� her geçen gün o�lunun ölüme yakla�t��n� belirtiyor. 7 ya��nda doktor kontrolünde bu hastal�ktan tesadüfen haberdar olduklar�n� söylüyor Ye�il�rmak, "Karaci�er enzimleri yüksek ç�kt�. Normalde 3 ila 35 aras� olmas� gerekiyormu� ama o�lumda 900'lerde ç�kt�. Doktorumuz karaci�er kanserinden �üphelendi�i için �stanbul'a sevk etti. O�lumu hastaneye yat�rd�k karaci�erinde biyopsi yap�ld�. Wilson hastal�� hayat�m�za o zaman girdi" diyor.

'7 YA�INDAN BU YANA DÜZENL� TEDAV� GÖRÜYOR'
O�lunun 7 ya��ndan bu yana düzenli tedavi gördü�ünü belirtiyor Ye�il�rmak ve ekliyor: "O�lumun doktorunun anlat�ma göre ilaç kullan�lmazsa beyne bak�r gidiyormu�. Gözlerini bozuyormu�. Her alt� ayda bir beyin emar�na gidiyor, göz muayenesi oluyor, 24 saatlik idrar� kontrol ediliyor karaci�erinden bak�r at�l�yor mu at�l�yor mu diye."

'�LAÇ EL�M�ZDE YOK D�YORLAR'
Doktorun ilac�n aksamamas� gerekti�ini tembihledi�ini aktar�yor Ye�il�rmak ancak �u an ne yurt d��ndan gelecek ne de Türkiye'de olan ilaca ula�amad�klar�n� �öyle anlat�yor: "Doktor bir gün bile aksamamas� gerekti�ini söylüyor ilac�n. Son alt� aya kadar ilaca eri�ebiliyorduk. �laç almaya gidiyorum kur fark� nedeniyle anla�ma sa�lanamad� o yüzden getiremedik diyorlar. Yurt d��ndan gelmeyince muadili olarak Novils diye bir Türkiye ilac�yla de�i�tirdi doktorumuz. E onu da alam�yoruz, yok diyorlar."

'O�LUM SADECE SÜT, PEYN�R VE YUMURTAYLA BESLEN�YOR'
Wilson hastal��nda ilaçla birlikte diyetin de çok önemli oldu�unun alt�n� çiziyor Ye�il�rmak, "O�lum sadece peynir, süt ve yumurtayla besleniyor. D��ar�dan asla yemek yedirmiyorum, evde yapt�klar�mdan da yediremiyorum vücudu bak�r almas�n diye. Tedavi çok pahal�, asla devlet deste�i alm�yoruz. Bu hastal�k sonucu çocu�unu e�ini kaybedenler var. Ça�r�m�z �u bir an önce gerekli anla�may� yaps�nlar ve biz ilaçlar�m�za ula�al�m. �laç kullanmad�� her gün ölüme yakla��yor o�lum, ben çocu�umu kaybetmek istemiyorum. �stedi�imiz �ey anla�ma sa�lans�n ve biz ilaçlar�m�za eri�elim" ça�r�s� yap�yor.

Wilson hastalar�n�n ilaca eri�imi engelleniyor

�lgili Haberler