SMA hastaları için başlatılan kampanya AKP'yi panikletti
Milli Piyango büyük ikramiyesinin bir çeyrek bilete isabet etmesi nedeniyle 100 milyon TL'lik ikramiyenin 75 milyon TL'sinin Türkiye Varlık Fonu yerine SMA hastası çocuklara aktarılması yönündeki kampanya AKP'yi panikletti. Sağlık Bakanı Koca'nın gerçekleri çarpıtan açıklamasına başta SMA hastalarının aileleri olmak üzere pek çok kesimden tepki geldi.
Milli Piyango'da büyük ikramiyenin tek çeyrek bilete çıkması üzerine 75 milyon TL, AKP'li Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan'ın başkanlık yaptığı Türkiye Varlık Fonu'na devredilecek. Bu paranın SMA hastası çocukların tedavisi için kullanılması yönünde çağrılar yapıldı. Sosyal medya üzerinden yürütülen kampanyaya tanınmış çok sayıda isim katıldı. '75 milyon' sözcüğü 130 binden fazla kullanımla Türkiye'de bir numaralı sosyal medya gündemi oldu.
Sanatçılardan siyasetçilere birçok kişinin kampanyaya destek vermesi üzerine panikleyen AKP adına Sağlık Bakanı Fahrettin Koca açıklama yaptı. Bakan Koca, "Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır" sözleriyle gerçekleri çarpıttı. Bakan Koca, Türkiye'de sayısı 3 bin olan SMA hastalarının tedavilerini üstlenmeyen AKP iktidarını korumak için kampanyayı başlatanlarla ilaç şirketlerini ilişkilendirmeye çalıştı. Sağlık Bakanı Koca, "İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" iddiasında bulundu.
Sosyal medya üzerinden yürütülen kampanyayı 'kirli kampanya' şeklinde nitelendiren Sağlık Bakanı, kampanyayı yürütenlerin 'iyi niyetli' olmadığını da söyledi. SMA hastası çocukların tedavisini üstlenmeyen devlet adına konuşan Bakan Koca, "Evlilik öncesinde gen taraması da yaparak tedbir alınacak ve ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene kadar mücadelemiz devam edecektir.
Devletimiz işe yaradığı ispat edilen her tedaviyi ücretsiz olarak evlatlarımız için kullanmaya devam edecektir.
Güncel ve işe yaradığı ispat edilen tüm tedaviler SMA Bilim Kurulumuzun önerisi ile uygulanmaktadır.
Ülkemizde tedavi almayan bir tane bile SMA hastamız bulunmamaktadır" açıklamalarıyla gerçekleri çarpıttı.
GERÇEKLER NE?
Türkiye'de sayısı 3 bin olduğu söylenen 4 Tip SMA hastası çocuk var. 5 Temmuz 2017 tarihinde "Sosyal Güvenlik Kurumu Sağlık Uygulama Tebliğinde Değişiklik Yapılmasına Dair Tebliğ"inde yapılan değişiklikle kilodan, hastalığın tespit tarihine kadar birçok şartname konulmuş. AKP'nin belirlediği şartlara uymayan hiçbir SMA hastası tedavi edilmiyor.
Ailelerin yurtdışından getirilen ilaçlarla tedavi için çabaları ise oldukça zorlu süreçler ortaya çıkarıyor. İlaç fiyatlarının çok yüksek olması tedaviyi engelleyen en önemli etken. Devlet ise bu tedavi masraflarını karşılamıyor.
SMA hastalarının aileleri, 5 Kasım günü Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapmış, hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi yapılmamasını protesto etmişti.
Aileler, SMA hastalarının kullandığı ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarik edilmediği, bu süre içerisinde 15 çocuğun yaşamını yitirdiği bilgisini vermişti. SMA hastalarının aileleri, devletin belirlediği şartlara uymayan hastaların tedavilerinin yapılmadığına da dikkat çekmişti.